Fratelli speciali: vivere con un fratello o una sorella con disabilità

“Cristina ha sette anni e da tre è una sorella maggiore. Si diventa fratello o sorella maggiore, le aveva spiegato allora il papà, quando nasce un fratellino o una sorellina più piccoli con i quali si può giocare e ai quali si può insegnare tante cose come camminare, parlare, cantare… Il fratellino di Cristina, però, non aveva imparato niente di tutto ciò e all’inizio lei aveva pensato di essere una sorella maggiore incapace. Poi i grandi le avevano spiegato che non era colpa sua, ma neanche colpa di Dario: lui non sapeva ancora camminare e parlare perché era nato così, disabile.

Disabile vuol dire che non riesce a fare alcune cose come gli altri bambini e ha bisogno di aiuti speciali. Per esempio, Dario non sa camminare e ha bisogno del suo super passeggino che sembra una macchina da corsa per spostarsi.

Altre cose, Dario le fa in maniera diversa. Per dire qualcosa, non lo fa con le parole ma con le mani, con dei gesti che ha imparato da mamma e papà. Anche Cristina li ha imparati e a volte è contenta di avere questo linguaggio segreto con suo fratello, che nessun altro bambino può capire.

Per la maggior parte del tempo, Dario le piace. Anche se non sa giocare come gli altri bambini, è buffo, simpatico e molto coccolone.
Altre volte, non è proprio contenta di avere un fratello “un po’ storto” come le avevano detto dei bambini a scuola. Per non parlare del fatto che il suo fratellino storto è sempre al centro dell’attenzione di amici, parenti ed anche estranei. La mamma è spesso con lui in giro per la fisioterapia, la logopedia, la pediatria e tante altre cose che finiscono per “ia” e non ha tempo per andare a passeggio con lei o accompagnarla tutti i giorni a scuola.”
(da “Fai bei sogni” di Sperti C., inedito).

La malattia cronica o la disabilità di un bambino ha degli effetti sulla vita di tutti i componenti della famiglia: cambiano i ritmi, le priorità, gli impegni. Le attenzioni dei genitori sono più frequentemente concentrate sul bambino che ha più bisogno di cure e i sentimenti e i bisogni dei siblings rischiano di passare inascoltati.

Ciò può costituire un fattore di rischio per uno sviluppo emotivo equilibrato del fratello “sano”, che potrebbe diventare eccessivamente introverso.
I bambini provano un’ampia gamma di sentimenti in relazione al fratello disabile, dal senso di protezione a quello di colpa per i propri impulsi negativi nei suoi confronti, dall’invidia (anche della disabilità, che ha il vantaggio di attirare l’attenzione di tutti) alla preoccupazione.

Spesso i silbings svolgono dei compiti nella cura del fratello disabile a discapito del loro tempo libero, provando dei sentimenti contrastanti, da un lato l’amore per il fratello e la voglia di aiutarlo, dall’altra l’impulso a soddisfare i propri bisogni.

Il vivere la disabilità di un pari così emotivamente vicino ha anche un effetto positivo, in quanto sviluppa nei bambini la tolleranza, l’empatia, la capacità di reagire agli eventi difficili della vita, la sensibilità.

La malattia / disabilità di un fratellino può quindi diventare un fattore di distress (stress negativo) o una sfida evolutiva serenamente superabile. Molto dipende dalle risorse emotive, cognitive, relazionali dei componenti della famiglia e del sistema stesso in cui la famiglia è compresa.

Parliamo con i bambini delle condizioni del fratello. Spieghiamo con parole semplici e adatte all’età cosa comporta la malattia/disabilità, parlandone in modo realistico ma positivo. Se è in programma un ricovero o un intervento, non teniamolo nascosto. I bambini percepiscono comunque l’agitazione dei genitori e non saperne il motivo agita anche loro.

Lasciamo che i siblings abbiano lo spazio e il modo per sviluppare la propria identità e le proprie attitudini, anche indipendentemente dal fratello. Permettiamogli di svolgere alcune attività senza di lui e di coltivare amicizie.

Valorizziamo i momenti positivi! Sia tra fratelli, promuovendo giochi ed attività piacevoli insieme, sia tra genitori e siblings. Prendete del tempo da passare da soli col vostro bambino; non serve organizzare sempre grandi cose, bastano anche dieci minuti di coccole!

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